科技家庭“美”在哪儿？每一户都有着自己的“治家”之道。2019年，科技系统共有7户家庭荣获上海市文明家庭、“海上最美家庭”荣誉称号，近期《上海科技报》陆续采写他们的故事。如何奉献好科创“大家”，也经营好各自的小家？希望他们的故事，给所有在生活工作路上齐头并进的科技工作者们，更多前行力量。

姚剑刚家庭：2019年度“海上最美家庭”

在去年市科协年会的舞台上，已经46岁的网络工程师姚剑刚担任领舞，和上海科技报社的年轻同事们一起带来了动感、流行的《野狼disco》舞蹈节目。

在同事和朋友的眼中，姚剑刚心态非常年轻，总能和年轻人打成一片，常常把“不要紧，会好的”挂在嘴边。他还是一对儿女的父亲，家庭温馨幸福，是不折不扣的“人生赢家”。

但鲜为人知的是，姚剑刚的家里有一位从出生就被病魔纠缠的小病人。别人眼里的幸福，是他和家人数年如一日默默奉献、乐观向上换来的苦尽甘来。

女儿先天患病，依然乐观面对

2013年的一天早晨，在全家人的殷切期盼下，姚剑刚的小女儿出生了。但没想到，到了下午孩子脸色发青，也不哭不叫，于是赶紧将她送到医院抢救。

经过诊断，女儿被确诊患有新生儿败血症，会造成发育迟缓，包括智力，甚至有可能恶化成脑瘫。

得知噩耗的姚剑刚父母和妻子整天以泪洗面，但他却非常坚强，一次又一次地安慰家人说：“不要紧，会好的。”

女儿出生的第5天，姚剑刚第一次接触到她，把她从病房里轻轻地抱出来。看着眼前连眼睛都还没完全睁开的“小天使”，姚剑刚既欣喜又难过，对着怀里的孩子轻声念叨：小家伙，你是来考验我的吗？

两个星期后女儿出院，但还需要进行长期的康复训练。每周3次，每次2-3个小时，按摩、针灸、电击、运动……看着女儿一边哭一边训练，为了刺激脑细胞头上扎满了针头，姚剑刚和家人心里也想针扎一样。

在1岁的时候，女儿康复治疗开始有些效果，却祸不单行，这时又发现孩子得了髋关节错位。一个小小的手术，让孩子在床上足足躺了8个月，更糟糕的是，前期的康复训练都白费了，只能重新训练，直到两岁多，孩子才学会基本的趴、坐、走等动作。

“说不难过是假的，但当时也没有别的想法，就觉得都会好起来的。”姚剑刚自嘲说，“心里压力肯定很大，但要学会自我消解负面情绪，不然早崩溃了。”

很少人知道，姚剑刚自己还患有先天神经性耳聋，对高频声音接受能力弱，所以听力并不太好。

生活的压力和不幸并没有打垮姚剑刚，更没有在孩子身上留下太多印记，一家人始终以最积极的生活态度面对生活中遇到的一切，无论顺境还是逆境。

如今女儿已经6岁，虽然智力和身体发育相对比较迟缓，但万幸的是，最担心的脑瘫并没有发生。“其实我们也挺幸运的，也很满足了，好与坏得看你怎么想。”姚剑刚乐观地说。

只要不下雨，每天晚上吃完饭，姚剑刚都会带女儿出去散步、运动，锻炼腿部肌肉。由于从小在医院长大，女儿见的人多，也从不怕人，还主动和别人打招呼。“小区里的门卫和阿姨她基本都认识，有些就连我都认不出来。”姚剑刚说。

此外，女儿以前只能单脚爬楼梯，但经过一点点的纠正和练习，已经可以学会双脚爬楼梯，现在一口气能走到5楼。

6年间，女儿的一点点成长和进步，在外人看来都不算什么，但姚剑刚却如数家珍，津津有味地回忆着。

偶然相遇，共同面对人生考验

幸福美满的家庭背后，除了乐观积极的姚剑刚，还有一位在背后默默奉献的人，就是她的妻子刘畅。

姚剑刚夫妻二人的相遇，偶然又浪漫。

2002年，姚剑刚去北京培训学习网络安全，在回上海的火车上，刘畅就坐在他对面。当时还没有智能手机，也没有高铁，漫长的路途让两人有机会相谈甚欢。

刘畅当时在上海上大学，这次是独自一人来北京旅行。看着对面比自己大了9岁但十分风趣幽默的姚剑刚，刘畅心里喜滋滋的。

没想到，这一相遇就是4年。2006年，姚剑刚和刘畅顺利结婚。在相继两个孩子出生后，刘畅为了照顾孩子，同时也为了让父母安心，她辞了工作，当起了家庭主妇。

虽然不上班，但作为母亲和妻子，付出依然很大。姚剑刚说，尤其是女儿的陪伴和教育非常辛苦。在教女儿写字时，别的小孩很快可以学会的，她却需要反反复复地教，付出成倍的精力和耐心。

与此同时，养活一家四口的重担都落到了姚剑刚一个人身上，压力可想而知。

但双方都没有任何怨言。“她义无反顾当了全职太太，我做什么事情她都支持我。”姚剑刚说，当初要两个小孩是两个人很早之前就规划好的，虽然很辛苦，但无论如何都是自己的决定。

女儿出生6年多来，对家庭无疑是一场考验。“不甘心也好，难过也罢，得与失都是相对的，不要总盯着自己失去的。”回过头来，姚剑刚从不患得患失。虽然妻子失去了工作，自己也承担了更大压力，但换来的是稳定幸福的家庭和孩子的健康成长，是值得的。

教育是旁观者而不是决策者

虽然女儿的病情已经稳定下来，但未来要面对的成长的烦恼，远比同龄人要多，这时常让姚剑刚的家人忧心忡忡。

由于发育迟缓，无论是智力还是身体素质，女儿都比同龄人要差一截。就连孩子自己也逐渐意识到自己和其他人的不同，也时常情绪低落。

女儿正在读幼儿园，有一次姚剑刚注意到，其他小孩都在玩滑梯，只有女儿因为胆怯和客观的身体原因，自己一个人躲在角落里。

这只是一个开始，等女儿上了小学，会不会有人孤立她、欺负她？学习成绩跟不上怎么办？类似的担心还有很多。

姚剑刚也曾犹豫，是否让女儿晚一年读小学？思索再三后，他还是决定顺其自然，不去干预女儿正常的成长轨迹。

“作为父母，你要把自己的角色定位成旁观者，而不是决策者。”姚剑刚认为，应该让孩子更多地自己去体验和感受，父母正确引导就好，而不是替孩子做决定。

在辅导女儿写作业时，姚剑刚和妻子从来不会随时检查作业，而是细心的观察女儿的情绪，如果发现她比较不耐烦或者暴躁了，就让她去休息会儿再学习，转移一下她的注意力。

“我们也不强迫她做超过承受能力范围外的事情，但也不是放任自由。”姚剑刚说，虽然不一定能达到自己的期望，但不要以其他人的角度去要求她，要跟着她成长轨迹去配合她、鼓励她。

至于女儿未来遇到困难怎么办？有人欺负她怎么办？姚剑刚说，人生总会遇到各种各样的人，有善意的和没那么善意的，也会经历各种各样的事情。他们不会过多的保护她，而是会让她自己去体验和感受，再去和她一起探讨如何解决和避免。

相比优渥的物质环境，姚剑刚认为，对孩子的陪伴才是最重要的，是无法用金钱来衡量的，并且未来一定会有回报的。